医院之外，还有“小家”——大病儿童家庭社会支持服务体系的创新实践

“小家”内外。

孙文军在整理爱心人士捐赠的书籍、大米、被褥等物资。

截至今年10月10日，项目共为174户次家庭382人次提供1146个“安睡的夜晚”。

杭州日报讯 “儿童重疾的一粒沙，落在一个家庭上就是万重山。为人父母，我们知道很难，但万万没想到这么难”“尽管我们未能体验杭州自然之美，却深切感受到这座城市的人文之美”“在外求医的第七个年头，这次杭州之行是我这么多年来第一次在外感受到家的温暖”……这些温暖的留言，出自“护佑童馨·邻安小家”的留言本。一笔一画，饱含了每一户患儿家庭的悲喜与苦乐。

去年12月起，位于滨江长河街道钱潮建业社区江尚景苑小区内，浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称“浙大儿院”）“护佑童馨·邻安小家”项目，为许多异地就诊患儿家庭点亮了一盏希望的灯。

点亮这盏希望之灯的，除了医生护士，还有一群医院之外的人。他们是社工、是学者、是社会爱心人士，他们以专业知识构建科学的社会支持服务体系，他们通力合作探索“社会物资+专业服务”救助新模式的创新实践，他们为大病儿童的健康成长前赴后继。

是技术也是爱心创造的奇迹

“把临床的问题交给医院，医院之外的交给社会支持服务体系”

前段时间，被确诊扩张型心肌病的6岁新疆女孩依依（化名）牵动了许多人的心。

9月27日，在浙大儿院治疗团队的竭尽努力下，依依已成功度过最艰难时期，撤离呼吸机，可以喝水、咳嗽、发声，全身情况进一步改善，逐步康复。

为了帮助依依改善状况、延续生命，浙大儿院最顶尖的医疗团队为其开展了辅助装置（人工心）植入手术。这也刷新了浙大儿院在2023年初创造的国内心室辅助装置植入手术最小年龄、最低体重纪录。

手术之关顺利闯过，术外之关，却异常艰难。手术费从哪里来？如何做决策？术后怎么办？

时间倒回8月，依依父母拿出家中仅有的近3万元积蓄，在救护车护送下，从乌鲁木齐直奔杭州。四天四夜后，这对年约五旬的夫妻终于把女儿送到浙大儿院。此时，他们已花去身上携带的所有现金，连住宿吃饭的钱都没有了。

得知这样的情况后，院方向这一家人推荐了“邻安小家”项目。

在这里，患者家属会被提供最多14天的免费住宿，以及更多医院之外的专业照护。

“依依一家的遭遇给我极大的震动。”2002年出生的张馨宇加入“小家”项目才三个月，她是第一个接待依依一家的医务社工，“首先就是语言障碍。”依依的母亲此前从未踏出过家乡，父亲也几乎不懂汉语。千里奔赴而来，不能沟通怎么办？一个拥有19位成员的“依依维语翻译支持群”的微信群建了起来，其中包括13位医务人员、3位依依的家人，以及医务社工和热心当翻译的来自新疆的浙江大学老师西仁古。

“小张，有个快件帮依依拿一下”“西仁古老师，明天10点半，院方会介绍孩子的救治情况，方便转达给孩子父母吗”……围绕着小依依，每天群里各种信息顺畅沟通，每个人都在为这个6岁女孩的生存而努力。

得知依依手术成功，“护佑童馨·邻安小家”项目主理人孙文军的喜悦不亚于孩子的父母。这位有着十几年医务社工工作经验的公益人，充分理解医疗群体的需求，“一般来说，大病治疗的周期很长。在医院的时间占整个治疗期的十分之一。医院只能解决院内的问题，那么出了医院怎么办？”孙文军说，“把临床的问题交给医院，医院之外的交给社会支持服务体系。”

浙大儿院是整个项目最初的发起人，他们关注到异地就医群体的需求和困难，医院之外的照护对医疗的重要性，却因资源有限而无法得到改善和解决。

2023年12月9日，在省、市民政等相关部门的支持下，由浙大儿院携手浙江大学社会学系、多家社会组织、长河街道社工站以及长河街道钱潮建业社区共同发起的“护佑童馨·邻安小家”项目正式启动。项目以大病患儿及其家庭为中心，旨在解决异地就诊患儿住宿难题，为患儿及家长免费提供一个临时住宿及生活帮助，并提供基于社区照顾模式的异地就诊大病儿童家庭支持服务。

如何让有限的资源科学、精准地提供给最需要的人？“我们有一套评估体系，尽最大努力体现公平性。”孙文军列出一份表格，表格上将每一户申请家庭的实际情况细分，治疗或是复查、是否为低保户、入住人数、入住时长、经济情况等一系列因素考虑进去，“评审团队为每个申请者打分，按照分数排序，分数最高的，则需求最急迫。”

目前，项目落户钱潮建业社区，能同时为7个家庭提供临时住所。据悉，截至今年10月10日，项目共为174户次家庭382人次提供1146个“安睡的夜晚”。

社区照护：此心安处是吾乡

“进门时，请抛掉烦恼；回家时，请带回快乐”

走进长河街道钱潮建业社区江尚景苑小区1601室，门口就挂有“护佑童馨·邻安小家”的标识，且还有一块“欢迎回家”的牌子，上面写着“进门时，请抛掉烦恼；回家时，请带回快乐”；推开门，玄关处摆放着鲜花、书籍和孩子们的涂鸦，让整个生活环境充满了色彩。

这是第一个“家”——一套四居室，使用面积100多平方米，包括厨房、客厅、阳台、两间卫生间和四间卧室，配有餐桌、冰箱、空调、洗衣机、热水器等，可容纳四个家庭入住。它距离浙大儿院滨江院区仅五六百米，步行不用10分钟。

“‘小家’的每个卧室都有十几平方米，而且采光都比较好，一个家庭住一间。还有爱心人士捐赠了被褥等生活物资，患者及家属基本可以直接拎包入住，房租、水电费均免。”滨江长河街道钱潮建业社区党总支书记倪燕飞谈起给“邻安小家”链接房源的经过，“我们首先要找房子格局好的，一套房要有三四个房间，给不同家庭居住，要有一定的公共空间；其次房东要靠谱；第三，周围居民心里要没有意见。幸运的是我们的居民都很有爱心。”逢年过节，房东翁阿姨还会做麻糍给入住“小家”的人送去。

据了解，整租一套这样的四居室，房租一个月可能要上万元。如今，“小家”的房租、水电费等成本由“邻安小家”项目资助。

此外，入住“邻安小家”的患儿家庭也可以像本地居民一样享受社区配套设施，包括食堂、书房、健身房、邻里中心等。“这样一个公益项目放在我们社区，能让外地人感受到滨江、杭州‘此心安处是吾乡’的温暖，非常有意义。”倪燕飞说。

事实上，公益项目的资源同样可以反哺社区。“我们也会组织资源进社区，为居民们带来健康教育、健康管理、免费体检等等。”孙文军已经是社区的老熟人了，“医务社会工作者的重要工作就是链接资源”。

今后，项目还将逐步扩展和完善，为大病家庭提供康复护理指导、营养指导、康养机构转介、安宁疗护转介、心理危机干预、照护者喘息等服务，努力形成一个覆盖就诊生命周期的社会支持体系。

学理研究：做什么、怎么做、如何才最好

“我们是闭环的起点，也是终点”

“邻安小家”项目的开展无疑进一步拉近了政府、医院、高校、社会慈善资源的距离，形成合力。

值得一提的是，在整个项目的模式中，浙大社会学系的老师们，则发挥了学界的特殊作用，如患儿家庭群体需求调研、照顾者的心理健康状况研究、评估服务效果，以及为儿童医务社工领域标准化服务流程的制定提供指导意见。

浙大社会学系的冷玲莉老师在浙江大学教育基金会儿童社会工作研究基金的支持下进行了“异地就医肿瘤患儿家庭全人健康需求调查及专业健康社会工作服务体系构建”的相关研究。换句话说，他们努力从学理上解答医务社工工作“做什么”“怎么做”“如何才最好”等问题，总结经验和规律，并使之复制推广。

“大病儿童不仅是一个医学问题，更是一个社会问题。特别是对于异地就医的重病儿童家庭，他们面临巨大的医疗资源可及性、家庭和社会问题。”冷玲莉老师介绍说，在当代语境下，“家本位”的传统社会照护模式造成家庭负担过大，而“邻安小家”项目融入了社区照护的理念——社会照护不是隐形的，而是跨越了私人和公共领域界限，强调了社会责任与社会权利、社会主体的参与。

“我们是闭环的起点，也是终点。”冷玲莉说，项目运营至今获得了两千万人次的传播触达和大量积极正向的社会舆论关注。

据了解，不久的将来，莫干山院区更大规模的“小家”也将开放给公众。在生命与希望交织的战线上，在医院这个战场之外，有更多的人，不仅是战士，更是生命的守望者，以专业的关怀，点亮生命前行的“灯塔”。